Brustkrebs ist ein Arschloch. Ein riesengroßes sogar.

Wir sitzen in einem gemütlichen Café in der Nähe von Stuttgart und frühstücken. Zusammen mit Simone. Simone hat vor einigen Jahren eine Diagnose bekommen, die ihr Leben komplett auf den Kopf gestellt hat: Brustkrebs. Mit 34. In einem Alter, in dem man normalerweise selten an Krebsvorsorge denkt. Fataler Fehler, findet Simone. Und wir auch, seit wir ihre Geschichte kennen. Sie nimmt uns mit, zurück zum Zeitpunkt der Diagnose und erzählt uns, wie man trotzdem nicht den Mut verliert. Und dass man sein Bauchgefühl auch mal über die Meinung des Arztes stellen sollte.

Simone beim „Muddy Angel Run“

Wie und wann hast du erfahren, dass du Brustkrebs hast?

Ich hatte beim Duschen immer das Gefühl, da ist irgendwas. Es hat sich wie ein kleiner Knoten angefühlt, war aber so klein, dass ich mir unsicher war, ob ich mich nicht täusche. Also habe ich es immer wieder ignoriert. Eines Abends lag ich ganz flach auf dem Rücken im Bett und habe wieder getastet. Irgendwie hat es mir doch keine Ruhe gelassen. Ich habe dann meinen Mann tasten lassen. Er war sich auch nicht sicher.

Daraufhin habe ich das erste und letzte Mal gegoogelt. Die Antwort, die ich dort gefunden habe, lautete „In vier von fünf Fällen sind Veränderungen an der Brust unbedenklich.“ Ich habe trotzdem einen Arzttermin gemacht. Die erste Frage, die meine damalige Ärztin mir stellte, war „Spüren Sie’s noch?“ Ich fühlte mich da schon nicht richtig ernst genommen. Sie tastete dann selbst ab und sagte, dass sie zwar etwas spürt, aber davon ausgeht, dass es nichts Schlimmes ist. Mich hat das aber überhaupt nicht beruhigt. Im Gegenteil. Mein ungutes Gefühl war immer noch da.

Da die Ärztin kein geeignetes Ultraschallgerät in der Praxis hatte, schickte sie mich nochmals zu einer weiteren Expertin.  Da ich dort nicht gleich einen Termin bekam, dauerte es noch eine Weile, bis ich die weiteren Untersuchungen machen konnte. Mein Mann hatte seinen 40. Geburtstag geplant und mir kam es ganz entgegen, dass die Ärztin sagte, ich solle doch in Ruhe den Geburtstag vorbereiten und dann in der Woche danach zum Termin kommen.

Kurz vor dem Termin war ich noch sehr entspannt und sicher, dass schon alles gut werden wird. Ich hatte an diesem Tag Urlaub genommen und nach der Untersuchung geplant, einkaufen zu gehen und das Auto in die Waschanlage zu fahren. Ein ganz normaler freier Tag eben.

Beim folgenden Ultraschall sagte die Ärztin nur „Oh.“ Dieses „oh“ ist mir ganz besonders in Erinnerung geblieben. Denn es machte mir auf einen Schlag klar, dass mein geplanter Tag mit Waschanlage und einkaufen so nicht stattfinden würde. Wir haben noch eine Mammografie[1] gemacht, nach der das Ergebnis so gut wie fest stand. „Es ist ein bösartiger Tumor.“ Die Ärztin wollte mich dann nach Hause schicken und ich sollte am nächsten Tag nochmals zu meiner Frauenärztin, um die weiteren Schritte zu besprechen.

Mein erster Impuls war, dass ich überhaupt nirgends hingehen würde, außer direkt zu meiner Frauenärztin. Das habe ich auch gemacht. Sie hat gleich im Klinikum Stuttgart angerufen und mich dort mit den Worten angekündigt: „Ich schicke euch jemanden. Wenn sie kommt, nehmt sie gleich dran.“ Dort wurde ich nochmal untersucht und es wurde eine Biopsie[2] gemacht. Bis das Ergebnis da war, bin ich nochmals arbeiten gegangen, weil ich nicht wusste, was ich mit mir anfangen sollte. Das dauerte noch etwa zwei Tage. Der Arzt in der Klinik sagte mir dann: „Wir haben keine guten Nachrichten.“

Was waren deine ersten Gedanken nach der Diagnose?

Mein erster Gedanke war: Ich habe gerade erst einen neuen Job angefangen, das geht nicht. Ich hab keine Zeit, krank zu sein. Tatsächlich hatte ich 6 Wochen vorher eine neue Stelle als Teamleiterin angetreten. Und in meinem Kopf war es ein Ding der Unmöglichkeit, dort jetzt schon länger auszufallen. Quasi bevor ich richtig angekommen war. Das habe ich auch an den Arzt kommuniziert. Der hat aber natürlich gelacht und mir klar gemacht hat, dass das so nicht funktionieren wird. Er sagte aber, dass ich gute Chancen habe, wieder gesund zu werden.

Mit wem hast du als erstes darüber gesprochen? Und wie hat dein Umfeld reagiert?

Meine beste Freundin habe ich telefonisch nicht erreicht, mein Mann saß zu diesem Zeitpunkt in einem Workshop in Frankfurt, meine Eltern wussten gar nicht, dass ich einen Untersuchungstermin gehabt hatte. Ich war also erstmal allein.

Als die Diagnose klar war, war das für meinen Mann sehr schlimm. Eigentlich fast schlimmer als für mich selbst. Er dachte, seine Frau muss jetzt sterben. Sterben war für mich aber nie eine Option.
Er hat mich natürlich dennoch unterstützt. Er schenkte mir zum Beispiel zu Beginn der Chemo eine Packung mit kleiner Schokolade, von der ich wie bei einem Adventskalender jeden Tag eine essen durfte. Pünktlich zum Ende der Therapie war die Packung leer. Das waren die Kleinigkeiten, die mir den Alltag etwas leichter gemacht haben.

Auch meine neue Chefin hat mich sehr unterstützt. Es stand zu keinem Zeitpunkt im Raum, dass meine Stelle neu besetzt werden sollte. Ich erinnere mich an eine Karte, die ich damals von ihr und meinem direkten Vorgesetzten, zusammen mit einem Strauß Blumen, bekommen habe. Darin stand, sie möchten nicht, dass ich so schnell wie möglich, sondern so gesund wie möglich wieder komme. Das war für mich in diesem Moment sehr entlastend und berührend.

Von meinem Team, das ich zu dieser Zeit ja auch noch nicht so lange kannte, habe ich eine Tasse bekommen, auf der stand „SimO(h)ne Dich ist alles doof.“ Diese bedingungslose Unterstützung, die mir damals entgegen gebracht wurde, war so unglaublich rührend und hat mich sehr bestärkt.

Mein größter Halt war aber mein Vater.

Wie sah deine Therapie genau aus?

Eine Option war, zuerst eine Chemotherapie zu machen, damit der Tumor kleiner wird und dann erst zu operieren. Viele Frauen wählen diese Option, da bei der Operation auch ein Teil des gesunden Gewebes entfernt werden muss, um sicherzugehen, dass alles raus ist. Und je kleiner der Tumor ist, desto mehr kann von der Brust erhalten werden. Das wollte ich aber nicht. Der Tumor war für mich immer „das Arschloch“ und mit dem wollte ich nicht 3 Monate zusammenleben. So lange hätte die Chemo im Vorfeld der OP gedauert. In der nächsten Woche wurde ich daher dann schon operiert.

Danach ging es los mit der Chemotherapie. Ich habe sehr starke Medikamente bekommen, weil mein Tumor zwar klein, aber sehr aggressiv war. Mir ging es aber nicht schlecht dabei. Die begleitenden Medikamente habe ich sehr gut vertragen, sodass mir von der Chemo nicht übel wurde oder ähnliches. Der Tag der Medikamentengabe – das war immer montags – und die Tage danach, meistens dann Mittwoch und Donnerstag, waren aber immer sehr kräftezehrend. Da konnte ich nicht mal fernsehen, WhatsApp schreiben oder Gespräche mitverfolgen. Das war mir einfach zu anstrengend und ich habe regelrecht gemerkt, wie die Chemo „arbeitet“.

Simone während der Chemophase. Kein Grund, nicht trotzdem rauszugehen und zu lächeln!

Während der Chemo hatte ich einen Port, d.h. einen permanenten Zugang unter der Haut, durch den ich die Medikamente aus einem Tropf bekommen habe. Den hatte ich auch noch sehr lange danach und ich habe ihn nach der Entfernung als Erinnerung aufgehoben. Ich habe außerdem Cortison bekommen, das „öffnet“ sozusagen die Zellen, damit die Chemo richtig wirken kann. Ich musste während der Medikamentengabe meine Hände in Eis legen, weil durch das Zerstören sich schnell teilender Zellen auch meine Nägel angegriffen worden wären. Das Eis hat das verhindert. Zusätzlich habe ich eine Behandlung mit Antikörpern bekommen. Das war damals ganz neu und diese Therapie ging sogar über 1,5 Jahre. Die Chemo an sich war also sehr zeitintensiv. Die Tage, die ich im Krankenhaus verbracht habe, waren schon immer 6 bis 8 Stunden lang.

Der Port, über den die Medikamente gegeben wurden. Er blieb noch eine ganze Weile nach der Chemo unter Simones Haut.

Im Krankenhaus war ich unter den Brustkrebspatientinnen ein kleiner Exot, weil ich so jung war. Und so paradox das klingt, aber ich bin da montags gerne hingegangen. Das Krankenhaus war für mich ein Ort, an dem ich wusste, dort wird mir geholfen und das hat mir die Zuversicht gegeben, das wird schon alles gut. Mein Arzt hat immer gesagt, dass ich Glück im Unglück habe, weil Brustkrebs der am besten erforschte Krebs ist und man schon viel weiter ist als beispielsweise noch zwei Jahre zuvor. Das Krankenhaus war für mich kein Ort des Schreckens. Ich war dort unter Menschen, die mich verstanden haben.

Es waren 6 Zyklen Chemotherapie. Die habe ich sehr strikt durchgezogen und wollte hierbei auch keine Pausen machen. Im Vorfeld jedes Zyklus werden die Blutkörperchen getestet, da die Medikamente das Immunsystem sehr schwächen. Die verlangen dem Körper alles ab, sodass er keine Kraft hat, sich um weitere Infektionen zu kümmern. Deshalb ist es so wichtig, sich in dieser Zeit zum Beispiel vor Erkältungen zu schützen.

Mein Glück war, dass mein Papa gerade in Rente gegangen war und es sich zur Aufgabe gemacht hat, jeden Tag mit mir vor die Tür und spazieren zu gehen. Da kannte er auch keine Gnade – auch wenn es nur 10 Minuten waren. Es war Winter und er zwang mich bei Wind und Wetter rauszugehen. Und anständig zu essen. In den Chemowochen saß er manchmal tatsächlich vor mir wie vor einem Kind und kämpfte um jeden Bissen. „Noch einen, Mone, dann darfst du aufhören.“ Dafür bin ich ihm bis heute sehr dankbar.

Was hat das alles mit deinem Körper gemacht? Und mit deiner Psyche?

Ich bin in der Zeit nach der OP und vor der Chemo tatsächlich in ein Loch gefallen und war im Anfangsstadium einer Depression. Im Krankenhaus wurde mir psychologische Unterstützung angeboten. Ich habe ab Anfang der Chemo Antidepressiva bekommen. Niedrig dosiert zwar, aber dennoch.

Man versucht immer, die Familie und Freunde irgendwie zu schonen. Und man beschönigt die Situation vor ihnen. Später in der Reha konnte ich dann endlich mal loslassen und weinen. Dort konnte man auch über sehr persönliche Themen sprechen, wie z.B. dass die Medikamente einen vorzeitig in die Wechseljahre versetzen und Sex kein Thema für einen ist in dieser Zeit. Das ist neben allen körperlichen Begleiterscheinungen wirklich keine Kleinigkeit.

Da nicht klar ist, ob man nach der Chemotherapie noch Kinder bekommen kann, haben mein Mann und ich damals entschieden, Eizellen einfrieren zu lassen. Ich habe an diese Zeit keine genaue Erinnerung, das habe ich irgendwie ausgeblendet. Die Hormonbehandlung, bei der man sich selbst jeden Tag Spritzen setzen muss, ist für einen gesunden Körper schon eine große Belastung. Das alles auch noch zusätzlich zu meiner Krankheit durchmachen zu müssen, war sehr viel.

Für mich war eigentlich klar, dass mein Körper das mit dem Kinderkriegen schon schaffen wird, wenn es denn so sein soll. Auch ohne Eizellen einzufrieren. Für meinen Mann war das aber wichtig und dann haben wir es gemacht. Wir haben die Eizellen auch gleich befruchten lassen, weil diese dann beim Auftauen robuster sind. Leider kamen hier die Dinge anders als geplant und wir mussten die befruchteten Eizellen vernichten lassen. Das war sehr hart für mich, da sie ja doch eine Art Sicherheitsnetz für mich waren, auch wenn es keine Garantie gegeben hätte, dass ich auf diesem Weg wirklich schwanger werde.

Auch lange nach der Chemotherapie habe ich die Nebenwirkungen noch gespürt. Ich wurde ja sozusagen künstlich in die Wechseljahre versetzt durch die Medikamente und hatte daher auch die typischen Begleiterscheinungen wie Hitzewallungen. Es konnte also gut sein, dass ich mitten im Winter, als ich schon längst wieder gearbeitet habe, von einer Sekunde auf die andere im Büro das Fenster aufreißen musste. Ich habe mich dann immer bei meinen Kollegen mit den Worten entschuldigt „Sorry Leute, aber ich hab grade mal wieder meinen privaten Sommer.“

Auch das Gedächtnis leidet durch die Chemo sehr. Manchmal stand ich vor meinem Praktikanten und wollte ihm etwas erklären. Und plötzlich war das komplett weg. Ich wusste einfach nicht mehr, was ich grade noch sagen wollte. Das habe ich aber auch immer offen kommuniziert und erklärt, dass mein „Chemobrain“ gerade mal wieder aussetzt. Das ist sogar heute in Stresssituationen manchmal noch so – was aber ganz normal ist.

Wie hast du es geschafft, den Mut und die Hoffnung nicht zu verlieren?

Ich wollte einfach leben. Ich habe viel vor.

Meine Tante, die auch schon Krebs hatte, hat immer gesagt „Weißt Du Mone, wenn du zur Chemo gehst und die Medikamente bekommst, das ist, als ob die Polizei kommt und mal wieder Ordnung macht.“ Andere Freundinnen, die auch schon eine Chemotherapie hinter sich hatten, meinten, sie würden nie wieder eine Chemo machen. Das hab ich nie verstanden. Für mich war das immer die Zeit, in der was passiert und in der ich mich nicht ohnmächtig ausgeliefert gefühlt habe.

Ich bin immer sehr offen mit dem Krebs umgegangen, habe Witze darüber gemacht und versucht, den Leuten um mich herum die Hemmungen zu nehmen. Ich habe nie eine Perücke getragen. Mützen ja, die fand ich viel schöner. Ich habe aber auch beispielsweise meine Kollegen gefragt, ob sie meine Glatze sehen wollen. Für mich war das ein Weg, die Leute einzubinden und mich auch selbst nicht abzukapseln. Aber manchmal überfordert man die Menschen damit. Für meinen Mann war es ganz schlimm, als mir die Haare ausgegangen sind. Weil ich da dann sozusagen sichtbar „nicht mehr intakt“ war. Ich fand den Zeitpunkt, ab dem ich meine Haare verloren habe, gar nicht so schlimm.  Für mich war das ein Weg in die richtige Richtung und ein wichtiges Zeichen dafür, dass die Chemo wirkt. Dass es weitergeht.

Wie lange hat es gedauert, bis du wieder einen einigermaßen normalen Alltag hattest?

Ich hab mir nichts weiter gewünscht, als wieder einen normalen Alltag zu haben. Ich habe nach kürzester Zeit meinen Vorgesetzten gefragt, ob ich wieder ein bisschen arbeiten kann. Wir haben dann vereinbart, dass ich zwei Tage die Woche ein bisschen was machen darf. Ich konnte natürlich nicht voll arbeiten, habe aber meinen Vorgesetzten unterstützt, der ja in dieser Zeit meinen Job wieder übernommen hat. Ich wurde nie ersetzt. Und das hat so gut getan.

Nach der Chemo und der anschließenden Bestrahlung bin ich in die Anschluss-Heilbehandlung, eine Art Reha, gekommen. Das war etwa 9 Monate nach der Diagnose. Meine Ärztin wollte danach eine stufenweise Wiedereingliederung machen. Und ich wollte einfach nur mein normales Leben wieder leben. Deshalb bin ich recht schnell wieder Vollzeit im Büro gewesen. Ich konnte mich ablenken und hatte das Gefühl, mich nützlich machen zu können. Außerdem war dort mein Team, das mich die ganze Zeit unterstützt hat, obwohl wir uns vor meiner Krankheit ja nur 6 Wochen gekannt hatten. Das war, als würde man jeden Tag nicht ins Büro, sondern zu seiner Familie gehen.

Meine Ärzte und auch mein Mann haben meinen Enthusiasmus und den Wiedereinstieg von 0 auf 100 eher kritisch beobachtet. Mir wurde gesagt, dass jetzt die richtige Verarbeitung der letzten Monate erst anfängt. Mir hat die Arbeit aber so geholfen, dass ich darauf nicht so recht hören wollte.

Simone einige Wochen nach der Chemo. Die Haare wachsen schon wieder!

Wie hat sich dein Lebensstil/dein Leben insgesamt nach der Therapie geändert?

Ich habe dann sehr schnell gemerkt, dass ich nicht mehr in mein altes Leben zurück kann. Und mein Körper mir mit dem Krebs ein Signal gegeben hat, dass es so nicht mehr weiter geht. Ich bin eines Tages, als ich schon wieder einige Zeit gearbeitet hatte, im Büro nach einem sehr stressigen Projekt einfach zusammengeklappt. Eine ehemalige Kollegin hat mir daraufhin eine Adresse von einer Psychologin gegeben. Es hat dann nochmal 2 oder 3 Monate gedauert, bis ich es geschafft habe, dort anzurufen. Ab da ging meine Verarbeitung dann erst so richtig los.

In den Gesprächen mit der Psychologin wurde mir unter anderem klar, dass sich auch mein Leben zuhause verändert hatte. Nachdem ich wieder einigermaßen im Alltag angekommen war, wollten wir mit unserem ursprünglichen Plan, nämlich Kinder zu bekommen, weitermachen. Das hatten wir schon vor der Diagnose versucht. Und dann kam uns der Krebs in die Quere. Das passte nicht in den Plan und so haben wir versucht, die Krankheit so bald wie möglich abzuhaken. Um da weiterzumachen, wo wir aufgehört hatten.

Mein Mann hatte auch nie verstanden, warum es mir so wichtig war, so früh wie möglich wieder zur Arbeit zu gehen. Irgendwie hatte er die Erwartung, dass ich mich jetzt ganz auf ihn und die Familienplanung konzentrieren würde. Und das hat nicht funktioniert. Weder in der Umsetzung, noch und ganz besonders nicht für mich selbst. Knapp drei Jahre, nachdem ich von der Krankheit erfahren hatte, haben wir uns getrennt. Das Gesetz sieht leider vor, dass in diesem Fall die befruchteten Eizellen vernichtet werden müssen. Ein weiterer Punkt, mit dem ich an dieser Stelle erstmal klar kommen musste.

Auch beruflich habe ich gemerkt, dass sich etwas ändern muss. Ich habe nach meiner Rückkehr noch 4 weitere Jahre in verschiedenen Teamleiterpositionen in meiner damaligen Firma gearbeitet. Aber das hat mich einfach nicht glücklich gemacht. Eine damalige Kollegin, die schon lange den Wunsch gehabt hatte, sich selbstständig zu machen, hat mir so den letzten Anstoß gegeben, das mit ihr zusammen zu versuchen. Wir haben dann beide gekündigt. Und es war die beste Entscheidung, die ich hätte treffen können.

Früher habe ich funktioniert. Heute höre ich viel mehr darauf, was ich brauche. Das gilt auch für meine Partnerschaft. Ich formuliere meine Bedürfnisse gegenüber meinem neuen Partner ganz konkret. Und er fragt mich dann auch „Was ist jetzt nicht gut und was können wir tun, damit es wieder gut wird?“ Das ist die Art von Wertschätzung, die ich brauche.

Bist du heute gesund?

Grundsätzlich gelte ich laut meiner Ärztin als chronisch krank. Früher hat man gesagt, nach 5 Jahren krebsfreier Zeit ist man geheilt. Ganz so einfach scheint das nicht zu sein, da man mittlerweile die Erfahrung gemacht hat, dass der Krebs auch nach 20 Jahren wiederkommen kann. Trotzdem ist es immer noch ein guter, großer Schritt, wenn man diese Zeit gesund hinter sich gebracht hat und die Wahrscheinlichkeit, wieder zu erkranken, nimmt mit jedem Jahr ab.

Welche Ratschläge möchtest du Betroffenen oder ganz allgemein jüngeren Frauen mit auf den Weg geben?

Geht zur Vorsorge! Es ist so wichtig, weil es bei Brustkrebs sehr gute Heilungschancen gibt, je früher er erkannt wird. Auch in jungen Jahren. Das ist ja kein Makel, sondern es rettet im Zweifel dein Leben. Und falls die Diagnose kommt: Die Welt geht nicht unter. Fragt viel, auf keinen Fall aber Dr. Google, sondern eure Ärzte. Und geht auch nach den 5 Jahren zum MRT und zur Vorsorge.

Ich bin auch überzeugt, dass Stress und Unglücklichsein ganz viel zu meiner Krankheit beigetragen hat. Ich musste was verändern, habe das aber ignoriert. Bis mein Körper die Notbremse gezogen hat. Deswegen  hört – neben aller professionellen Vorsorge – auch öfter in euch rein.

Simones Motto. Auch die Texte der Poetry Slammerin Julia Engelmann liegen ihr sehr am Herzen und begleiten sie bis heute.

Simone ist bis heute sehr engagiert beim Thema Brustkrebs. Sie nimmt seit einigen Jahren regelmäßig am „Muddy Angel Run“ teil. Dieser 5 Kilometer-Lauf für Frauen unterstützt mit jeder Anmeldung die Deutsche Brustkrebshilfe und auch die Aufklärung. Simones Team wird in jedem Jahr größer. Der „Muddy Angel Run“ findet in vielen Städten in Deutschland statt und jede Frau kann teilnehmen.

Wenn ihr Fragen an Simone habt, leiten wir diese gerne weiter.


[1] Röntgenuntersuchung der Brust

[2] Bei einer Biopsie wird Gewebe entnommen und im Labor auf krankhafte Veränderungen untersucht.

Schreib uns Deine Meinung!

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.