Als uns vor einigen Wochen der Mukoviszidose e.V. Landesverband für unsere Single meets Mom Spendenaktion vorgeschlagen wurde, hatten wir nur eine vage Ahnung von der umfassenden Arbeit und dem Wirken des Vereins.
Mukoviszidose, was ist das?
Mukoviszidose ist eine behandelbare, aber bislang nicht heilbare Erbkrankheit. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bausspeicheldrüse irreparabel schädigt. In Deutschland leben etwa 8000 Betroffene und jedes Jahr kommen rund 200 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt.
Die Symptome sind sehr unterschiedlich und hängen von der Veränderung des Gens ab. In der Regel zeigen sich die Symptome bei den oberen Atemwegen und der Lunge. Aber auch die Verdauungsorgane sind häufig betroffen. Die häufigsten Symptome ohne Behandlung sind chronischer Husten, wiederkehrende Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen mit Bauschmerzen, Vitaminmangelerscheiungen sowie Untergewicht.
Als der Mukoviszidose e.V. den ersten Platz bei unserer Aktion gewann, war uns klar, wir möchten die Menschen, die hinter diesem Verein stehen, kennenlernen und mehr über ihre Arbeit erfahren. Umso mehr freuten wir uns, dass Britt Kühnel, die Assistentin des Vorstandes des Mukoviszidose e.V. uns vergangene Woche in dem Räumlichkeiten des Vereins empfangen und uns einen tieferen Einblick in die Arbeit des Vereins gegeben hat.
Seit 1986 vertritt der Landesverband Baden-Württemberg das Anliegen der Menschen mit Mukoviszidose. Patienten, Eltern, Ärzte und Therapeuten arbeiten eng zusammen, um die Situation der Betroffenen zu verbessern. Im Speziellen kümmert sich der Verein um:
- Verbesserung der medizinischen Versorgung in spezialisierten Ambulanzen
- Unterstützung der Forschung für neue Therapien und Medikamente
- Förderung wohnortnaher physiotherapeuthischer Versorgung
- Individuelle Beratung und soziale Hilfen für Betroffene und ihre Familien
- Finanzielle Unterstützung von Behandlern bei Ihrer Arbeit mit Mukoviszidose-Patienten
Frau Kühnel erzählt, dass vor zwei Jahrzehnten noch viele Patienten bereits im Jugendalter starben. Heute haben Menschen mit der Diagnose Mukoviszidose durch die sich stetig verbessernden Therapiemöglichkeiten bereits eine Lebenserwartung von 45 bis 50 Jahren. Daraus ergeben sich allerding neue Herausforderungen, denn die Integration der Betroffenen in den Arbeitsmarkt führen zu neuen Fragestellungen. Auch hier unterstützt der Verein mit finanziellen Mitteln, denn oft ist es Menschen mit Mukoziszidose nicht möglich einen Vollzeitjob auszuüben.
Trotz aller Schwere, die eine unheilbare Krankheit mit sich bringt, spricht Frau Kühnel von einer sehr positiven Einstellung der Betroffenen und Angehörigen. Einer der Gründe, warum sie schon seit vielen Jahren für den Verein tätig ist.
Die engagierte Arbeit der Vereinsmitglieder hat uns sehr beeindruckt. Wir möchten uns herzlich für den Einblick in das Wirken des Vereins bedanken und freuen uns die Vereinsarbeit und den unermüdlichen Kampf gegen Mukoviszidose mit unserer Spende unterstützen zu können.
Weitere Informationen zum Verein und Möglichkeiten, selbst aktiv zu werden findest du auf der Webseite des Vereins www.mukobw.de. Bei Fragen stellen wir gerne den Kontakt zum Verein her. Sprich uns einfach an.
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